Wildflower

Personer med AS skiljer sig i allmänhet inte utseendemässigt från andra, vilket gör att det kan vara svårt för omgivningen att förstå deras avvikande beteende. De blir därför ofta missförstådda och kan uppfattas som väldigt blyga, ohyfsade eller ouppfostrade.

Autismspektrumtillstånd utmärks av en kraftig begränsning av fantasi, lek, beteenden och intressen. Faktum är att AS är en lindrig form av autism. Personer med AS har ofta kliniskt betydelsefulla nedsättningar i adaptiva funktioner.

Personer med AS är i regel normalvarierat begåvade eller högt begåvade.

Historik 

Klassificeringen av autism uppstod inte förrän 1943 när Leo Kanner, doktor på John Hopkins, studerade en grupp med elva barn och introducerade benämningen tidigt infantil autism. Samtidigt beskrev en österrikisk forskare, Dr. Hans Asperger, en annan form av autism som senare blev känd som Aspergers syndrom. Det världsspridda erkännandet av Hans Aspergers arbete blev dock försenat på grund av andra världskriget. Faktum är att majoriteten av hans arbete inte blev erkänt förrän 1997.

Den biologiska förklaringsmodellen

Inom psykodynamisk teori och praktik från Bruno Bettelheim^[1] till Birgitta Zenker^[2] betraktades autism som en typ av barnpsykos orsakad av tidiga trauman, vilket föranledde en psykoterapeutisk behandlingsfilosofi.

Aspergers observationer publicerades på tyska. Funktionshindret förblev därför länge okänt utanför den tyskspråkiga världen. Resultaten var inte kända för en bredare icke tyskspråkig krets förrän 1981, då Lorna Wing publicerade en serie fallstudier som visade liknande symptom och som hon kallade "Aspergers syndrom."^[3] Wings skrifter publicerades och populariserades i stor omfattning. 1992 togs AS med i den tionde upplagan av Världshälsoorganisationens diagnosmanual och International Classification of Diseases (ICD-10), vilket gjorde det till en distinkt diagnos.^[4] Senare, 1994, tillades AS även i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) och American Psychiatric Associations diagnostiska referensbok.^[5]

Klassificering och diagnos [redigera]

Aspergers syndrom definieras i avsnitt 299.80 av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) med sex huvudsakliga kriterier:

1. Kvalitativt nedsatt förmåga till social interaktion,
2. Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter,
3. Betydande nedsättning av funktionsförmåga i viktiga avseenden,
4. Ingen betydande försening av den allmänna språkutvecklingen,
5. Ingen betydande försening av den kognitiva utvecklingen såsom nyfikenhet på omgivningen, eller i utvecklingen av för åldern adekvata vardagliga färdigheter eller adaptivt beteende (utöver social interaktion) under de tre första levnadsåren.
6. Symptomen kan inte bättre förklaras av en annan specifik genomgripande störning i utvecklingen, eller av schizofreni.^[6]

Kännetecken [redigera]

Personer med Aspergers syndrom har oftast dessa svårigheter:

• att avläsa kroppsspråk och instinktiva signaler, och se socialt samspel mellan människor
• att se sammanhang och abstrakt tänkande
• att organisera sin tillvaro (de har stort behov av rutiner)
• problem med motoriken
• symptomen kan ses som en lindrigare form av autism.

De har även:

• kliniskt betydelsefulla nedsättningar i adaptiva funktioner när de blir äldre.
• dessutom ofta neuropsykiatriska funktionshinder.

Personer med ASD (autismspektrumstörningar) bearbetar signaler från omgivningen på ett annorlunda sätt då deras hjärnor arbetar annorlunda. Det medför en tankeprocesstörning (central kognitiv dysfunktion). Konsekvensen blir: nedsatt förmåga att skapa, förstå och tolka sammanhang, samband och helhet. Styrkan kan istället bli ett detaljseende/detaljstyrning (nedsatt central coherence). De har även en nedsatt exekutiv funktion som medför svårigheter som märks oftast när barnet blir äldre inom dessa områden: ha ett målinriktat flexibelt beteende, planera/organisera sitt handlande, hantera och bedöma tid, flexibilitet i uppmärksamhet, anpassningsförmåga.

Begåvningsprofiler [redigera]

Personer med Aspergers syndrom har per definition inget förståndshandikapp. När grupper av barn med AS testas med WISC-III får de ett genomsnittligt resultat på ungefär IQ 99-104^[7][8][9] - vilket stämmer överens med det genomsnittliga resultatet för normalt utvecklade barn.^[10] Även bland barn med AS finns barn med mycket svag begåvning (IQ 70-84).^[11]

Sociala avvikelser [redigera]

Aspergers syndrom kan omfatta ett flertal svårigheter och beteendeavvikelser. Det finns inget enskilt drag som delas av alla personer med AS, men svårigheter med socialt beteende förekommer hos många och är ett av de viktigaste kriterierna.

Personer med AS saknar oftast förmågan att förmedla sitt eget känslomässiga tillstånd (alexitymi) och den naturliga förmågan att se undertexterna i socialt samspel, att avläsa kroppsspråk och instinktiva signaler. De har ofta svårt att veta vad som är "acceptabelt", vilket kan leda till välmenande yttranden som kan verka förolämpande, såsom att säga till en främmande person att han/hon har viktproblem. De oskrivna reglerna i socialt beteende som förbryllar så många med AS har kallats "den dolda läroplanen."^[12] Personer med AS måste lära sig dessa sociala förmågor intellektuellt genom synbart konstlad, torr logik snarare än intuitivt genom normalt känslomässigt samspel.^[13]

Icke-autistiska personer kan samla information om andra personers kognitiva och känslomässiga tillstånd på grundval av signaler som inhämtats från omgivningen och andra personers ansiktsuttryck eller kroppsspråk, med detta har personer med AS oftast nedsatt förmåga i.^[14][15] Detta anses ibland vara en brist på "theory of mind."^[16] Utan theory of mind saknar personer med AS förmågan att känna igen och förstå andras tankar och känslor. De kan inte tolka eller förstå andras önskningar eller avsikter och är därmed oförmögna att förutse vad som kan väntas av andra eller vad andra kan förvänta sig av dem. Detta leder ibland till social tafatthet och olämpligt beteende.

En person med AS kan ha problem att förstå andra människors känslor: de meddelanden som förmedlas genom ansiktsuttryck, ögonkontakt och kroppsspråk missas ofta. De kan också ha problem med att visa empati med andra människor. Därför kan personer med AS uppfattas som egoistiska, själviska eller ohänsynsfulla. I de flesta fall är dessa etiketter orättvisa, eftersom personer som har syndromet förhållandevis ofta är neurologiskt oförmögna att förstå andra människors känslomässiga tillstånd. De blir vanligen chockade, upprörda och ångerfulla när de får reda på att deras handlingar är sårande eller olämpliga. Personer med AS har helt normala känslor. De känslomässiga bindningar som de kan ha (t ex. till föremål snarare än till människor) verkar dock ofta underliga eller kan till och med framkalla oro hos personer som inte delar deras perspektiv.^[17] Denna begränsning av förmågan att avläsa sina egna och andras känslor har benämningen alexitymi, en grekisk term som myntades 1972 av P.E. Sifneos och betyder "frånvaro av ord för känslor."^[18] Senare undersökningar har bekräftat att 85% av personer med AS-diagnoser har alexitymi,^[19] ett resultat som ställer viktiga frågor för framtida forskning rörande hur man kan förklara den höga komorbiditeten. Enligt Tony Attwood kan alexitymi också förklara svårigheter som personer med AS har med att hantera ilska, där oförmågan att uttrycka känslor i ord gör personen benägen att använda fysiska handlingar för att uttrycka sin sinnesstämning och få utlopp för sin känslomässiga energi.^[20]

Problemet kan förvärras av de reaktioner som ges av de neurotypiska personer som samspelar med AS-drabbade personer. En Aspergerpatients synbara känslomässiga likgiltighet kan förvirra och uppröra en neurotypisk person, som i sin tur kan reagera ologiskt och emotionellt - reaktioner som många Aspergerpatienter finner särskilt irriterande.

Att inte visa tillgivenhet - eller inte göra det på konventionella sätt - betyder inte att personer med AS inte känner tillgivenhet. Att förstå detta kan få partner eller vårdgivare att känna sig mindre avvisade och vara mer förstående. Ökad förståelse kan också uppnås genom att man lär sig om AS och eventuella komorbida störningar.^[17] Ibland uppstår det motsatta problemet: personen med AS är ovanligt tillgiven mot nära och kära, och missar eller misstolkar signaler från den andra parten, vilket gör partnern stressad.^[17]

Den som saknar kunskaper om personer med Aspergers syndrom, kan ibland uppfatta dem som egocentriska och ibland rent av otrevliga. Huvuddelen av kommunikationen människor emellan är icke-verbal, och de flesta använder sig av instinktiva signaler och tar omedvetet för givet att andra läser av dem. En person som inte gör det, eller som av annan anledning inte svarar med de signaler som förväntas, upplevs då som udda, ibland utan att någondera parten kan komma underfund om varför. Dessa personer kan dock sedan man lärt känna dem uppskattas för sin ärlighet och saklighet.

Personer med AS måste lära in och ofta tänka på sådant som andra tar för givet; därför kan umgänget med personer utan AS ibland vara mycket tröttande.

En annan viktig aspekt av de sociala skillnader som ofta återfinns hos personer med Aspergers syndrom är nedsatt central koherens,^[21] förmåga att se sammanhang. Personer med dålig central koherens kan vara så fokuserade på detaljer att de "inte ser skogen för träden". En sådan person kan komma ihåg en berättelse eller en händelse i stor detalj men vara oförmögen att uttala sig om vad detaljerna betyder. En annan kanske kan förstå en uppsättning regler i detalj men vara oklar över hur eller var de är tillämpliga. Frith och Happe utforskar möjligheten att uppmärksamhet på detaljer kan vara en avvikelse snarare än en brist. Det tycks sannerligen finnas många fördelar med att vara detaljinriktad, särskilt i aktiviteter och yrken som kräver en hög nivå av noggrannhet. Man kan också se att detta skulle orsaka problem om de flesta icke-autistiska (men alls icke alla) människor kan röra sig obehindrat mellan detalj- och helhetsorientering.

Språkliga avvikelser [redigera]

Det är förhållandevis vanligt med avvikande tal, som av andra kan uppfattas som monotont, mekaniskt eller formellt. Karakteristiskt för personer med AS är ett mycket pedantiskt sätt att tala. De tenderar ofta att tala långt mer formellt än vad som är lämpligt i sammanhanget. En femåring med AS kan regelbundet tala med ett språk som kunde vara hämtat från en universitetslärobok, särskilt i fråga om hans eller hennes speciella intresseområde.^[22]

Ett annat vanligt kännemärke för syndromet, som dock, liksom allt annat, inte delas av alla som har det, är att tolka saker bokstavligt. Ett yttrande som "Kan du öppna fönstret?", kan därigenom uppfattas som en fråga och besvaras med "ja" eller liknande utan någon åtgärd angående fönstret. Attwood ger ett exempel på en flicka med AS som svarade i telefon en dag och fick frågan "Är Paul där?" Den efterfrågade Paul fanns i huset, men han var inte i rummet med henne, så efter att hon sett sig omkring för att försäkra sig om detta svarade hon helt enkelt "nej" och lade på luren. Personen som ringde var tvungen att ringa upp igen och förklara för henne att han hade menat att hon skulle söka upp Paul och få honom att ta telefonen.^[23]

Personer med AS kan ibland använda ord på ett egensinnigt sätt, såsom att bilda nya ord och göra ovanliga sammanställningar. Detta kan utvecklas till en sällsynt fallenhet för humor (särskilt vitsar och ordlekar). En potentiell källa till humor är insikten att deras bokstavliga tolkningar kan användas till att roa andra. Vissa är så skickliga på skriftspråk att de kan kvalificera sig som hyperlektiska. Tony Attwood beskriver hur ett visst barn hade talang för att uppfinna nya uttryck, som "städa ner" ("tidying down") som motsats till "städa upp" ("tidying up").^[24]

Barn med AS uppvisar ofta avancerade förmågor för sin ålder i språk, läsning, matematik, rumslig förmåga eller musik, och uppfattas ofta som ovanligt 'begåvade'. Ibland kan dock dessa talanger motvägas av avsevärda fördröjningar i utvecklingen av andra kognitiva funktioner.^[25] Vissa andra typiska beteenden är ekolali, upprepning av yttranden som gjorts av en annan person, och palilali, upprepning av ens egna ord.^[26]

En studie från 2003 undersöktes skriftspråket hos barn och ungdomar med AS. De jämfördes med andra barn i ett standardiserat test av skriftspråksförmåga och handskriftens läslighet. Vad gäller skriftspråk hittades inga betydande skillnader mellan standardiserade resultat från de båda grupperna, men vad gäller handskrift producerade deltagarna med AS avsevärt färre läsliga bokstäver och ord än den icke-autistiska gruppen. En annan analys av skrivna textprov visade att vissa personer med AS producerade text i liknande mängd som andra personer, men har svårigheter med att producera texter av kvalitet.^[27]

Tony Attwood säger att en lärare kan behöva ägna avsevärd tid åt att tolka och korrigera ett AS-barns handskrift. Barnet vet också om att hans eller hennes handskrift är av dålig kvalitet och kan vara obenägen att delta i aktiviteter där skrivande ingår i stor utsträckning. Olyckligtvis för många barn och vuxna kan lärare och arbetsgivare betrakta snygg handstil som ett mått på intelligens och personlighet. Barnet kan behöva få en bedömning från en arbetsterapeut och sjukgymnastik, men modern teknologi kan medverka till att minska detta problem. En förälder eller lärarassistent skulle också kunna fungera som barnets skrivare eller korrekturläsare för att säkerställa att barnets skrivna svar eller hemläxor är läsliga.^[28]

Smala intensiva intressen [redigera]

Barn med Asperger syndrom kan utveckla specialintressen, som den här pojkens engagemang för molekylär struktur.

Personer med Aspergers syndrom utvecklar ofta specialintressen och kan bli experter inom ett eller några områden samt har ofta ovanligt lätt för att memorera sakfakta och uppfatta detaljer.

AS hos barn kan omfatta en intensiv fokusering på vissa intressen, av vilka många är sådana som andra barn har. Skillnaden hos barn med AS är den ovanliga intensiteten i intresset.^[29] Vissa har föreslagit att dessa "fixeringar" i huvudsak är godtyckliga och saknar verklig mening eller sammanhang, men forskare har uppmärksammat att dessa "fixeringar" tenderar att vara inriktade på det mekaniska (hur saker fungerar) i motsats till det psykologiska (hur människor fungerar).^[30] Personer med konstnärliga anlag kan vara mer intresserade av musik och konst, snarare än skönlitteratur.

Ibland är dessa intressen livslånga, men i andra fall ändras de vid oförutsägbara tillfällen. I vardera fallet är de normalt endast ett eller två intressen vid varje bestämd tidpunkt. Intressena hänger ofta ihop på ett sätt som är logiskt bara för personen med Aspergers syndrom. När de ägnar sig åt dessa intressen uppvisar personer med AS ibland ytterst sofistikerade tankegångar, en nästan tvångsmässig fokusering, och anmärkningsvärt gott minne för triviala fakta (stundtals till och med eidetisk förmåga).^[3][31] Hans Asperger kallade sina unga patienter "små professorer" eftersom han tyckte att de hade en lika heltäckande och nyanserad förståelse för sina intresseområden som universitetsprofessorer.^[32]

Vissa läkare håller inte helt med om denna beskrivning. Exempelvis hävdar både Wing och Gillberg att det är karakteristiskt för de områden som är av intensivt intresse för barn med Aspergers syndrom att de inbegriper mer inlärning utantill än verklig förståelse,^[3] trots att förhållandet ibland verkar vara motsatt. En sådan begränsning är dock en konstprodukt av de diagnostiska kriterierna, även med Gillbergs kriterier.^[33]

Personer med AS kan ha begränsat tålamod för saker som faller utanför dessa smala intressen. I skolan kan de uppfattas som mycket intelligenta underpresterande eller överpresterande elever, som tydligt kan överträffa sina skolkamrater inom sitt intresseområde, men är ständigt omotiverade att göra läxor (ibland även inom sina intresseområden). Andra kan vara hypermotiverade att överträffa sina skolkamrater. Symptomen kan ses i en tvångsmässig upptagenhet med döda föremål, såsom klockor, eller ett förhärskande intresse för systematiska saker som siffror, register, telefonkataloger, uppslagsverk, ordböcker och mätskalor. Kombinationen av sociala problem och intensiva intressen kan leda till avvikande beteende, såsom att hälsa på en främling genom att ge sig in i en utdragen monolog om ett specialintresse istället för att presentera sig på det socialt accepterade sättet. I många fall kan dock vuxna personer växa ur denna otålighet och bristande motivation och utveckla större tolerans för nya aktiviteter och för att möta nya människor.^[25]

Andra avvikelser [redigera]

De som är drabbade av Aspergers syndrom kan uppvisa en rad andra sensoriska, utvecklingsrelaterade och fysiologiska avvikelser. Barn med AS kan uppleva en viss fördröjning i utvecklingen av finmotoriken. I vissa fall kan personer med AS ha en udda gångstil och kan ha tvångsmässiga rörelser i fingrar, händer, armar eller ben,^[34] däribland tics.^[35][36]

I allmänhet tilltalas personer med AS av välordnade saker. Vissa forskare nämner införande av rigida rutiner (för sig själv och/eller andra) som ett kriterium för diagnos. Det förefaller som ändringar av deras rutiner orsakar höga nivåer av ångest för många med störningen.^[37]

Vissa personer med AS upplever varierande grader av sensorisk överstimulering och är ytterst känsliga för beröring, dofter, ljud, smaker och synintryck. De kan föredra mjuka kläder, bekanta dofter eller vissa sorters mat. Vissa kan till och med vara patologiskt känsliga för kraftiga ljud (då vissa personer med AS har hyperakusi) eller starka lukter eller ogilla att bli berörda. Exempelvis uppvisar vissa barn med AS en stark motvilja mot att någon rör vid deras huvud eller rufsar till deras hår, medan andra tycker om att bli berörda men ogillar kraftiga ljud. Sensorisk överstimulering kan förvärra problem som sådana barn möter i skolan, eller vuxna i arbetslivet, där bullernivåer i klassrummet eller på arbetsplatsen kan bli outhärdliga för dem.^[34] Vissa är oförmögna att stänga ute vissa repetitiva ljud eller bakgrundsljud, som en klockas ständiga tickande eller en TV i ett annat rum i huset. De flesta barn slutar att uppfatta detta ljud efter en stund och kan bara höra det om det medvetet lyssnar efter det, men ett barn med AS kan ofta bli distraherat, upprört eller till och med (i fall där barnet har problem med att reglera känslor som ilska) aggressivt om ljudet håller i sig.^[38]

Lysrör samt bildskärmar med låg uppdateringsfrekvens (vilka båda ofta kan påträffas i skolor) kan vara mycket störande synintryck för personer med AS, och bidra till i övrigt oförklarlig huvudvärk, dåligt humör och upprördhet.^[39]

En studie av barns temperament har visat att barn med autismspektrumstörningar av sina föräldrar bedömdes ha mer extrema nivåer på en bedömningsskala än barn med typisk utveckling.^[40]

Kliniskt perspektiv [redigera]

Forskning [redigera]

En del forskning om Aspergers syndrom utförs för att öka kunskapen om symptomen, för att ge hjälp i den diagnostiska processen. Annan forskning utförs för att identifiera orsaker till syndromet, även om mycket av denna forskning fortfarande är inriktad på isolerade symptom. Många studier har påvisat skillnader i sådant som gäller hjärnans struktur, men betydelsen av detta är oklar.

Peter Szatmari menar att termen Aspergers syndrom lanserades som diagnos för att gynna mer forskning om syndromet: "Det infördes i de officiella klassificeringssystemen 1994 och har blivit en alltmer populär diagnos, trots att det inte tydligt visats att diagnosen har något värde. Intressant nog infördes diagnosen inte så mycket som en indikation på dess ställning som en 'sann' störning, utan mer för att stimulera forskning ... dess giltighet är starkt ifrågasatt."^[41]

Forskning om orsaker [redigera]

Den direkta orsaken eller orsakerna till Aspergers syndrom är okända. Det är dock allmänt accepterat att det finns en ärftlig faktor.^[42] Det förmodas att flera olika gener är delorsaker till syndromet, då antalet symptom samt dessas svårhetsgrad varierar mycket mellan individer.^[4] Undersökningar rörande spegelneuronerna i undre halvan av hjässloben har visat skillnader som kan ligga bakom vissa kognitiva avvikelser såsom några av dem som uppvisas i AS (till exempel att förstå handlingar, att lära sig genom att härma och att simulera andra personers beteende).^[43][44] Det finns misstankar om icke-neurologiska faktorer som inte är väl förstådda, däribland ett möjligt samband mellan kvicksilvernivåer och förekomst av Aspergers syndrom, men åter gäller att orsakerna ännu inte är välförstådda och de påverkar alla klasser och raser.^[45]

Andra möjliga orsakande mekanismer är bland annat en serotonindysfunktion och dysfunktion i lillhjärnan.^[46][47] Simon Baron-Cohen föreslår en modell för autism som baseras på hans teori om empatisering-systematisering (E-S).^[48] Enligt E-S-teorin är "den kvinnliga hjärnan" övervägande hårdkopplad för empati, medan "den manliga hjärnan" är övervägande hårdkopplad för att förstå och bygga system, och AS är en extremform av den "manliga hjärnan".^[49]

Vissa genetiska studier tyder på att neuroliginer är inblandade i AS. Neuroliginer är en familj proteiner som anses fungera som förmedlare av cell-cell-interaktioner mellan neuroner. Neuroliginer fungerar som ligander för neurexinfamiljen av cellytereceptorer. Mutationer i två X-länkade gener som kodar neuroliginerna NLGN3 och NLGN4 har rapporterats. Dessa mutationer påverkar celladhesionsmolekyler som är belägna vid synapsen och tyder på att en defekt i synaptogenes kan orsaka benägenhet för autism.^[50]

2006 publicerade en grupp franska forskare, under ledning av Thomas Bourgeron från Institut Pasteur, i tidskriften Nature Genetics sitt arbete som sätter avvikelser i kromosom 22 i samband med diagnosen autism och Aspergers syndrom hos fem barn. Den distala spetsen på den långa armen i kromosom 22 innehåller genen SHANK3, som anses ha en roll i mognad och underhåll av hjärnsynapser. Deletion av denna del av kromosomen upptäcktes hos personer med lågfungerande autism, och duplikation av den upptäcktes hos en person med diagnosen Aspergers syndrom.^[51][52]

Annan forskning [redigera]

fMRI ger visst stöd för både teorin om bristande kopplingar mellan nervceller och ett dåligt fungerande spegelneuronsystem.^[53][54]

Det finns andra studier som kopplar samman autism med skillnader i hjärnvolymer såsom förstorad amygdala och hippocampus.^[55] Aktuell forskning pekar på strukturella avvikelser i hjärnan som en orsak till Aspergers syndrom.^[4][56] Dessa avvikelser inverkar på nervkretsar som kontrollerar tankar och beteende. Forskare föreslår att samspel mellan gener och miljö får vissa gener att sättas på eller stängas av, och detta förändrar den normala migrationen och "kopplingen" av embryonala hjärnceller under den tidiga utvecklingen.^[4]

Andra upptäckter är bland annat skillnader i hjärnområdet, såsom minskad densitet av grå hjärnsubstans i delar av gyrus temporalis inferior som anses spela in på autismspektrumstörningars patofysiologi (särskilt i integration av synintryck och affektiv information),^[56] och skillnader i nervernas förbindelser.^[57][58] Forskning på spädbarn tyder på tidiga skillnader i reflexer, vilket kan fungera som en "tidig indikator" på AS och autism.^[59]

Vissa yrkesmän anser att AS inte nödvändigtvis är en störning och därmed inte borde beskrivas i medicinska termer.^[60]

Behandling [redigera]

Hjälpen brukar innebära insatser för att öka individens och omgivningens kunskap och förståelse för AS och därigenom finna strategier för både miljö, kommunikation, klumpigare fysik och beteenden (tvångsmässighet eller mer rigida rutiner), vilka orsakar svårigheter i livet.

Den behandling som föredras koordinerar terapier som inriktas på tre centrala symptom på Aspergers syndrom: bristfällig kommunikationsförmåga, tvångsmässiga eller repetitiva rutiner och fysisk klumpighet. AS och högfungerande autism kan bedömas tillsammans i fråga om klinisk behandling.^[61]

Ett typiskt behandlingsprogram omfattar i allmänhet:^[4]

• träning i social kompetens, för att förmedla förmåga att mer framgångsrikt samspela med andra,
• kognitiv beteendeterapi, för att bistå till att bättre hantera känslor som kan vara explosiva eller ångestladdade, och för att minska tvångsmässiga intressen och repetitiva rutiner,
• medicinering, för samexisterande hälsotillstånd som depression, ångest och ADHD;
• näringslära, i relation till behandling av Aspergertendenser, såsom magnesium/vitamin B6-tabletter.^[62] Gluten- (vete) och mjölkfri kosthållning framhålls ibland, men det verkar inte finnas så många studier som stöder dessa,
• arbetsterapi eller sjukgymnastik, för att hjälpa till med sensorisk integrationsdysfunktion eller bristande motorisk koordinering,
• specialiserad logopedi, för att hjälpa till med problem i normal konversation;
• träning och stöd åt föräldrar, för att lära föräldrarna beteendetekniker som kan användas i hemmet, och
• rådgivning för att stödja individer med AS att öka förmåga till självmedvetande och hjälpa dem att utveckla och hantera känslor som rör sociala upplevelser.
• en allsidig neurokognitiv utvärdering ger inblick i hjärnans funktion och detta stöder utformning av ett program för neurofysiologisk träning, balansering av hörselsystemet och neurofeedback-metoder som har visats kunna förbättra närliggande symptom.

De tekniker som beskrivs ovan kan inte bota AS, men är avsedda att hjälpa dem som har AS-diagnos att fungera bättre i samhället.

Det har gjorts många studier om tidig beteendeintervention. De flesta av dessa är fallstudier med en till fem deltagare.^[63] Fallstudierna handlar vanligen om att kontrollera icke-centrala autistiska problembeteenden som självskadebeteende, aggression, trots och stereotypi. Interventionspaket som de som utförs av UCLA och TEACCH är utformade för att behandla hela syndromet och har befunnits vara ganska effektiva.^[63] Träning i social kompetens har mycket litet empiriskt stöd.^[64]

Beteendeinterventioner, såsom tillämpad beteendeanalys (Applied Behavior Analysis - ABA), har varit föremål för forskning i många år. Empiriska data demonstrerar att det är effektivt i behandling av autismspektrumstörningar eftersom det är en individanpassad uppsättning program. Dessutom har ABA fördelen att individualiserade funktionella analyser av de uppvisade beteendena utförs.

I litteraturen om behandlingsprogram för barn och vuxna har biverkningar av medicinering och intervention till stor del ignorerats,^[63] och det har hävdats att vissa behandlingar är oetiska och gör mer skada än nytta.^[65][66]

Prognos [redigera]

Personer med AS har normal livslängd men har ökad förekomst av komorbida psykiatriska tillstånd som depression, affektiva syndrom och tvångssyndrom.^[61]

Barn som har AS har visats kunna bli bättre naturligt. Detta kan vara relevant för giltigheten hos de påstådda 'botemedlen' för olika sorters autismspektrumstörningar, vilka gör anspråk på att nå framgång utan att korrigera för naturlig förbättring. Barnläkaren James Coplan, M.D., säger att "Vi kan ge det hoppfulla budskapet till föräldrar att många barn med autismspektrumstörningar kommer att bli bättre som en del av tillståndets naturliga utveckling."^[67]

De brister som är förknippade med AS kan vara försvagande, men många personer upplever positiva följder, särskilt de som kan utmärka sig i områden som är mindre beroende av social interaktion, såsom till exempel matematik, musik, skriftspråk och vetenskap.^[61]

Epidemiologi [redigera]

Den allmänna förekomsten av AS är inte väl belagd, men försiktiga uppskattningar med användning av DSM-IV-kriterierna tyder på att två till tre av 10 000 barn har störningen, vilket innebär att det är mindre vanligt än autism. Tre till fyra gånger så många pojkar som flickor har AS.^[4][68] Förekomsten av AS i alla rasgrupper, och giltigheten av de epidemiologiska studier som hittills genomförts, är ifrågasatta.^[69]

En stor populationsstudie i Sverige 1993 visade att 36 av 10 000 barn i skolåldern uppfyllde Gillbergs kriterier för AS, och det steg till 71 av 10 000 om misstänkta fall inräknas.^[33] Uppskattningen är övertygande för Sveriges del, men resultaten kanske inte är tillämpliga på andra ställen eftersom de baseras på en homogen population. Den svenska undersökningen visade att AS kan vara vanligare än man tidigare trott och för närvarande kan vara underdiagnostiserad.^[61] Gillberg uppskattar att 30–50% av alla personer med AS inte har fått en diagnos.^[25] En annan undersökning har visat att 36 av 10 000 vuxna med en intelligenskvot på 100 eller över kanske uppfyller kriterierna för AS.^[70]

Leekam et al. har dokumenterat betydande skillnader mellan Gillbergs kriterier och ICD-10-kriterierna.^[71] Med tanke på dess krav på "normal" utveckling av kognitiv förmåga, språk, nyfikenhet och förmåga till självhjälp är ICD-10-definitionen betydligt snävare än Gillbergs kriterier, som ligger närmare Hans Aspergers egna beskrivningar.

Förekomsten av AS, liksom av andra autismspektrumstörningar, uppskattas vara högre för män/pojkar än för kvinnor/flickor,^[4] men vissa läkare tror att detta kanske inte avspeglar de faktiska nivåerna. Tony Attwood föreslår att kvinnor bättre lär sig att kompensera för sina oförmågor på grund av genusskillnader i hanteringen av socialisering.^[72] Ehlers & Gillbergs undersökning påvisade en proportion män-kvinnor på 4:1 hos personer som uppfyllde Gillbergs kriterier för AS, men en lägre proportion på 2,3:1 när misstänkta fall och gränsfall inräknades.^[33]

Förekomsten av AS hos vuxna är inte tillräckligt undersökt, men Baron-Cohen et al. dokumenterade att 2% av vuxna får högre än 32 poäng i hans autismspektrumkvot-(AQ-)enkät, som utvecklades 2001 för att mäta i vilken omfattning en vuxen normalintelligent person har de drag som förknippas med autismspektrumstörningar.^[73] Alla personer med höga poäng som intervjuades uppfyllde minst 3 av DSM-IV-kriterierna, och 63% uppfyllde tröskelkriterierna för en autismspektrumstörningsdiagnos. I en japansk undersökning framkom liknande resultat av AQ-testet.^[74]

Komorbiditeter [redigera]

De flesta patienter som får diagnosen AS har andra komorbida psykiska störningar.^[75] Barn har ofta diagnosen ADHD, medan ungdomar och vuxna ofta har diagnosen depression.^[75] En undersökning av vuxna patienter visade att 30% som uppvisade ADHD även hade autismspektrumstörningar.^[76]

Forskning tyder på att personer med AS kan ha mycket större sannolikhet att ha de andra förknippade störningarna.^[77] Personer med AS-symptom kan ofta få diagnoser som depression, trotssyndrom (ODD -oppositional defiant disorder), antisocial personlighetsstörning, Tourettes syndrom, ADHD, generaliserat ångestsyndrom, bipolärt syndrom, tvångssyndrom och tvångsmässig personlighetsstörning.^[78] Dysgrafi, dyspraxi, dyslexi eller dyskalkyli kan också vara diagnoser.^[79]

Den särskilt höga komorbiditeten med ångest kräver ofta särskild uppmärksamhet. En undersökning rapporterade att omkring 84 procent av personer med autismspektrumstörning även uppfyllde diagnoskriterierna för en ångeststörning.^[80] På grund av de sociala avvikelser som personer med AS upplever, såsom problem med att inleda eller hålla igång ett samtal eller inordning efter strikta ritualer eller scheman, kan ytterligare påfrestningar av dessa beteenden leda till känslor av ångest, som kan ha en negativ inverkan på många delar av personens liv, däribland skola, familj och arbete. Behandling av ångeststörningar som åtföljer en autismspektrumstörning kan hanteras på ett antal olika sätt, såsom med medicinering eller kognitiv beteendeterapi individuellt eller i grupp, där avslappnings- och distraktionsartade aktiviteter kan användas tillsammans med andra tekniker för att späda ut ångestkänslorna.^[81]

Icke-kliniskt perspektiv [redigera]

Vissa yrkesmän hävdar att AS är långt ifrån en sjukdom, utan istället en patologisering av neurologiska olikheter som borde firas, förstås och tas hänsyn till istället för att behandlas eller botas.^[60] Mot det hävdar andra, åtminstone som en komplicerande faktor, att en diagnos har hjälpt många att för första gången i livet få en förståelseram för tillkortakommanden och lidande i sociala och andra avseenden, och att det i bästa fall tar lång tid att uppfostra en majoritet till att inte råka åsamka avvikande personer sådant lidande.

Skifte i synsätt [redigera]

Autistiska människor har bidragit till ett skifte i synen på autismspektrumstörningar som komplexa syndrom snarare än sjukdomar som måste botas.^[82] Företrädare för detta synsätt förkastar idén att det finns en 'idealisk' sammansättning av hjärnan och att varje avvikelse från normen är patologisk. De kräver tolerans för neurologiska skillnader.^[83] Dessa synsätt är grunden för rörelser för autisters rättigheter (Autistic rights movement) och autistisk stolthet (autistic pride).^[84] Forskaren Simon Baron-Cohen har hävdat att högfungerande autism är en "skillnad" och inte nödvändigtvis ett "funktionshinder".^[85] Han hävdar att termen "skillnad" är mer neutral, och att denna lilla terminologiska förändring kan innebära skillnaden mellan att AS-diagnos tas emot som en familjetragedi, eller som intressant information, såsom att få reda på att ett barn är vänsterhänt.

Autistisk kultur [redigera]

Personer med AS kan kalla sig själva för "aspies", ett ord som myntades av Liane Holliday Willey 1999,^[86] "aspergians"^[87] eller den svenska varianten "aspergare"^[88]. Termen neurotypisk (NT) beskriver en person vars neurologiska utveckling och tillstånd är typiska, och används ofta för att beskriva människor som är icke-autistiska.

I en artikel i Wired magazine, The Geek Syndrome,^[89] föreslogs att AS är vanligare i Silicon Valley, en plats med många datavetare och matematiker. AS återfinns dock i alla yrkesgrupper och är inte begränsat till matematik- och vetenskapsområdet.^[90]

Populariseringen av Internet har möjliggjort för individer med Aspergers syndrom att kommunicera med varandra på ett sätt som inte var möjligt att göra tidigare på grund av att personer med AS är så ovanliga, geografiskt spridda och ofta också socialt hämmade. Som en följd av den ökande förmågan att sammankoppla sig med varandra har det bildats en subkultur för personer med Aspergers syndrom. Webbplatser som Wrong Planet har gjort det lättare för personer att lära känna varandra.^[91]

I Sverige har samvaro och träffverksamhet för personer med Aspergers syndrom före Internets genombrott mest förekommit inom ramarna för de organisationer som ursprungligen bildats för anhöriga men även kommit att ta emot personer med egen diagnos, såsom Riksföreningen Autism och Riksförbundet Attention. Genom Internet har fler kontaktytor skapats, och nu även grundats en egen förening med målsättningen att bli gruppens egen röst i samhället, Organiserade Aspergare.

Kända fall [redigera]

Det har spekulerats huruvida Albert Einstein hade det som nu kallas Aspergers syndrom

AS ses ibland som ett syndrom med både fördelar och nackdelar,^[92] och bemärkta personer med AS eller autism har nått framgång på sina områden. Bland dem finns ekonomipristagaren Vernon Smith,^[93] electropopartisten Gary Numan^[94] och Satoshi Tajiri, skaparen av Pokémon.^[95]

Spekulationer [redigera]

Vissa forskare av Aspergers syndrom spekulerar om att kända personer, som Thomas Jefferson,^[96] Jeremy Bentham,^[97] Albert Einstein, Isaac Newton,^[98] Glenn Gould,^[99] Ludwig Wittgenstein,^[100] Adolf Hitler^[101] och Michael Jackson,^[102] hade Aspergers syndrom eftersom de uppvisade vissa AS-relaterade tendenser eller beteenden, såsom intensivt intresse för ett ämne, och/eller sociala problem.^[103][104] Dessa spekulativa diagnoser, särskilt postuma sådana, är kontroversiella, då de utgår enbart från biografisk information och ibland inte tar upp dokumenterade drag som skulle tala emot Aspergers syndrom.^[98] Aspergeraktivister använder ofta dessa spekulativa diagnoser för att visa att det vore en förlust för samhället om autism skulle gå att bota.^[105] Denna typ av spekulationer kan också fungera som ett försök att skapa positiva förebilder för personer med autism.